Präimplantationsdiagnostik und Pränataldiagnostik – ein ethisches Schlachtfeld

Es geht, zum Beispiel, um Frau und Herrn X. Sie hatten eine Tochter. Sie konnten sie nicht kitzeln, nicht streicheln, nicht in den Arm nehmen, denn das Mädchen hatte Epidermolysis bullosa, besser bekannt als Schmetterlingskrankheit, in einer besonders schweren Ausprägung. Da wirft die Haut bei jeder Berührung Blasen, die aufplatzen und offene Fleischwunden bilden. Die Schleimhaut in Mund und Speiseröhre ebenfalls. Essen war für das Mädchen eine Qual, wie auch Greifen, Schlafen, Niesen und der ganze Rest des Lebens, und für Frau und Herrn X. war es eine Qual, ihr dabei beizustehen. Das Mädchen starb mit eineinhalb Jahren an Nierenversagen.

Frau X. und ihr Mann wollten noch ein Kind. Aber sie wollten nicht noch ein Kind, dem sie beim sicheren, qualvollen Sterben würden zuschauen müssen.

Ihre behandelnde Ärztin hätte ihnen helfen können: Epidermolysis bullosa ist eine genetische Krankheit, die sich drei Tage nach der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle diagnostizieren lässt. Zu einem Zeitpunkt, wo das Kind noch kein Kind, kein Fötus und noch nicht einmal ein Embryo ist, sondern ein Zellhaufen in einer Petrischale. Man kann ihn untersuchen und erst dann in den Mutterleib einsetzen, wenn klar ist, dass er die Krankheit nicht in seinen Erbanlagen trägt.

Aber das darf die Ärztin nicht. Das wäre Prä-Implantationsdiagnostik (PID), und die ist in Österreich gesetzlich verboten. Außerdem würde es eine künstliche Befruchtung voraussetzen, und die steht nur Paaren offen, die unfruchtbar sind. Herr und Frau X. sind jedoch nicht unfruchtbar. Rechtlich blieb ihnen daher nur übrig: Auf natürlichem Weg wieder schwanger werden, mehrere Wochen warten, dann eine Fruchtwasseruntersuchung machen.

Genau das das taten sie. Auch der nächste Embryo trug das kranke Gen. Sie ließen abtreiben. Sie hätten das noch dreimal, viermal, zehnmal tun können, jedesmal – theroretisch – bis unmittelbar vor der Geburt. Das erlaubt das Gesetz nämlich.

Man muss nicht selber ein Kind tot geboren oder nach kurzem Leben verloren haben, um eine solche Rechtslage für pervers zu halten.

Es geht, zum Beispiel, um Frau Y. Sie war 34, als sie in die Wechseljahre kam. Viel zu früh. So etwas kommt vor, eine Laune der Natur. Aber ein Schock für eine Frau, die sich eben mit dem Gedanken anzufreunden beginnt, ein Kind zu bekommen. Ihr Arzt hätte ihr leicht helfen können. Frau Y.s Schwester war gern bereit, ihr eine Eizelle zu spenden. Doch auch das durfte sie nicht. Denn auch Eizellenspenden sind in Österreich verboten.

Es geht, zum Beispiel, um Frau M. Um sehr viele Frauen wie sie. Frau M. hatte sechs Schwangerschaften in sieben Jahren, davon fünf Fehlgeburten. Immer wieder: Schwangerschaftstest, Freude, Bangen, Schmerzen, Blut, Abgang, Ausschabung, Depression.

Auch ihr könnte geholfen werden. Bei seriellen Fehlgeburten kann PID die Chancen auf ein Kind wesentlich erhöhen – wenn man die Mehrzeller einige Tage lang beobachtet, untersucht und nur die bestgeeigneten einsetzt. Doch das wird „Selektion“ genannt, und ist ebenfalls verboten, in Deutschland, wo M. lebt, sogar noch ausdrücklicher als hier. Erlaubt hingegen ist, hier wie dort: Es immer wieder versuchen. Schwangerschaft, Schmerzen, Blut, Ausschabung. So lange eine Frau das halt aushält.

Frau M. ist die Schriftstellerin Eva Menasse, und sie hat ihre persönliche Geschichte vor vier Monaten in einem aufsehenerregenden „Spiegel“-Essay öffentlich gemacht. Das Verbot der Präimplantationsdiagnostik „bedeutet ganz einfach, dass gewisse Frauen per Gesetz dazu gezwungen werden, vorhersehbare Fehlgeburten und Spätabtreibungen zu erleiden“, schrieb sie. „Es bedeutet, das gewisse Eltern ihre neun Monate lang getragenen, geborenen, aber dann nicht lebensfähigen Kinder sterben sehen müssen. Dass sie vielleicht nie ein gesundes Kind bekommen.“ Den Embryonenschutz in der ersten Woche nach der Befruchtung nennt sie „eine vollkommen irrationale, menschenverachtende Groteske“.

Waschkörbe voll Post habe sie nach ihrem Outing bekommen, erzählt Menasse, bis heute erreichen sie Interviewanfragen. Sie bekommt erschütterte Briefe, auch von Männern, die beteuern, sie hätten bisher gar nicht gewusst, was der Embryonenschutz konkret für Folgen hat. Offenbar hatte sie ein Tabu berührt.

Umso dringender, schreibt Menasse, sei es, das Schweigen zu brechen: „Wenn es vor 39 Jahren genützt hat, dass Frauen sagten, ‚Wir haben abgetrieben‘, dann nützt es vielleicht heute, wenn Frauen sagen: Ja, ich bin auch so eine, die Schwierigkeiten mit dem Kinderkriegen hat.“

Denn die Debatte um die Möglichkeiten und Grenzen der Fortpflanzungsmedizin braucht vor allem eines: Mehr Ehrlichkeit. Und mehr Mitsprache von jenen, die tatsächlich betroffen sind.

In Deutschland tobt diese Debatte seit Monaten. Dort verlangt der Oberste Gerichtshof ein neues Embryonenschutzgesetz, nachdem ein Arzt eine verbotene PID vorgenommen, sich selbst angezeigt hatte und freigesprochen wurde. Mehrere Entwürfe werden demnächst im Parlament diskutiert, die weltanschaulichen Risse gehen durch alle vier Parteien.

Auch in Österreich wäre eine Neuerung überfällig, denn mit dem strikten PID-Verbot stehen wir mittlerweile ziemlich allein da. Seit 2004 liegt ein dicker Bericht der Bioethikkommission auf dem Tisch, mit konkreten, moderaten Vorschlägen dazu (siehe Randspalte). Kanzler Schüssel hatte die Kommission einst gegründet, um sich von Medizinerinnen und Philosophen, Juristinnen und Theologen in ethischen Fragen beraten zu lassen.

Aber die Reaktion auf ihren Bericht war: keine.

„Wir brauchen eine umfassende öffentliche Diskussion zu diesem Thema“, sagt Christiane Druml, Vorsitzende der Kommission. Aber mit sachlichen Argumenten ist bisher kaum jemand durchgedrungen. Ehe die breite Masse der Bevölkerung überhaupt erfahren hat, worum genau es eigentlich geht, wird bereits ideologisch Stellung bezogen und polemisiert.

Da ist die katholische Kirche, die Menschen wie X., Y. und M. vorwirft, aus egoistischen Gründen „Designerbabys“ züchten und „Gott spielen“ zu wollen. Der Kölner Kardinal Joachim Meisner verglich PID gar mit dem Kindermord zu Bethlehem.

Da sind Behindertenvertreter, die sich selbst und ihre gleichberechtigte Existenz in Frage gestellt sehen, wenn nach genetischen Krankheiten gefahndet und diese „aussortiert“ werden. „Die Einstellung der Gesellschaft gegenüber Leben mit Behinderung wird dadurch negativ konnotiert“, argumentiert der ÖVP-Abgeordnete Franz-Joseph Huainigg.

Da ist das Nazi-Argument. Zwischen „wertem“ und „unwertem“ Leben zu unterscheiden – das sei zuletzt im Nationalsozialismus geschehen und dürfe nie wieder vorkommen. Diese historische Erfahrung steckt in Österreich und Deutschland nicht nur im besonders strengen Embryonenschutz, sondern auch in der Abwehr von Sterbehilfe. Oder darin, dass hier extreme Frühchen intensivmedizinisch am Leben erhalten werden – was etwa in der Schweiz oder in Holland nicht erlaubt ist. Israel ist, was Reproduktionsmedizin betrifft, übrigens eines der liberalsten Länder der Welt.

Und da sind schließlich jene, die jede Gelegenheit zu nützen versuchen, um das Recht auf Abtreibung auszuhöhlen. Die Debatte über „den Schadensfall Kind“ war für diese Strategie ein abschreckendes Beispiel. Man dürfe ein behindertes Kind niemals als „Schaden“ bezeichnen, argumentierte Justizmininisterin Clauidia Bandion-Ornter – deshalb dürfe man von Ärzten, die bei der Diagnose von Behinderungen Fehler machen, auch keinen Schadenersatz fordern. Absichtlich wurde hier die moralische Bedeutung des Wortes „Schaden“ mit der versicherungsrechtlichen vermischt.

Die konkreten Folgen eines solchen Gesetzes wären verheerend: Es würde einem Arzt erlauben, einer Schwangeren aus ideologischen Gründen absichtlich Informationen vorzuenthalten, um sie an einer eventuellen Abtreibung zu hindern. Die Bioethikkomission, die dazu nicht einmal gefragt wurde, lehnte den Entwurf einstimmig ab.

Ethik könne man nicht von der konkreten Lebenserfahrung trennen, sagt denn auch der Philosoph Peter Kampits, Mitglied der Kommission. Im Mittelpunkt müssten stets jene Menschen stehen, die am Ende mit den Folgen einer Entscheidung leben. „Es wäre unerträglich, wenn eine Debatte über Fortpflanzung nur von alten zölibatären alten Männern geführt wird.“

Wie sehr können und wollen wir beeinflussen, ob unsere Kinder gesund sind? Welche Informationen brauchen wir dafür? Und wieviel Sicherheit kann es geben?

Früher war die Antwort auf diese Fragen einfach: Alles ist Schicksal. Eine Schwangerschaft bemerkte eine Frau daran, dass ihr Bauch wuchs. Ob Mädchen oder Bub, erfuhr sie, nachdem sie es zur Welt gebracht hatte. Bis in die Siebzigerjahre kam es vor, dass die Hebamme bei einer Geburt von Zwillingen überrascht wurde. Nicht immer hatte sie die zwei Herztöne mit dem Hörrohr identifiziert.

Undenkbar wäre das heutzutage, wo Schädeldurchmesser und Oberarmknochenlänge eines Fötus in mehrwöchigen Abständen vermessen werden, und jede Schwangere sich ein 3D-Bild vom Ungeborenen einrahmen lassen kann. Pränataldiagnostik war noch in den Achtzigerjahren ein Instrumentarium für Risikofälle. Heute ist sie Routine.

Kaum eine Schwangere kommt in der 11. Woche an der Frage vorbei, ob sie die Nackenfalte des Embryos messen lassen will (was ein mögliches Down-Syndrom verrät). In der 20. Woche werden Herz, Nieren und andere inneren Organe mit hochauflösendem Ultraschall gescreent, ein Hormontest gibt Aufschluss über die Wahrscheinlichkeit von genetischen Anomalien.

„Sie wollen doch sichergehen, dass alles in Ordnung ist?“: Welche Schwangere kann sich dieser Frage entziehen? Für die spezialisierten Diagnoseinstitute ist das ein gutes Geschäft. Denn fast alle dieser Untersuchungen sind selbst zu bezahlen, sie werden nicht von den Krankenkassen übernommen.

Barbara Maier, Gynäkologin und Medizinethikerin der ersten Stunde, hält diesen Informationsgewinn für „sehr wichtig. Man bringt viele Kinder besser auf die Welt, wenn man vorher weiß, was mit ihnen los ist.“ Mit Sorge beobachtet sie allerdings die zunehmend mechanische Herangehensweise, bei der sich die Pränataldiagnostik immer mehr von einer umfassenderen Schwangerschaftsbegleitung entfernt.

„Schwangere zögern, sich auf ihr Kind einzulassen, ehe es nicht durchgecheckt ist“, hat Maier beobachtet. „Jede kleine Abweichung von der Norm setzt oft eine Kaskade von Folgeuntersuchtungen in Gang, ohne dass den Eltern klar wird: Was kann man dabei überhaupt herausfinden? Und hilft es bei unseren Entscheidungen?“

Was tun, zum Beispiel, mit der Nachricht, das Kind könnte einen Klumpfuß haben? Wann steht eine Fruchtwasserpunktion dafür, samt dem Risiko, dass diese eine Fehlgeburt provoziert? Ist ein Down-Syndrom Grund für eine Abtreibung? Und was, wenn alles eine Fehldiagnose war?

Die Präimplatationsdiagnostik eröffnet nun ganz neue, bisher ungeahnte Möglichkeiten, Informationen zu gewinnen – und verschiebt das Fenster dafür nach vorn. Zu einem Zeitpunkt, an dem es noch gar keine Schwangerschaft gibt und deswegen auch keinen Schwangerschaftsabbruch, keine emotionale Bindung und keinen Konflikt.

Das macht vieles einfacher. Und vieles gleichzeitig schwerer. Weil wir noch viel zu wenig gesellschaftliche Erfahrung haben, um mit diesem Wissen umzugehen.

Heinz Strohmer, ärztlicher Leiter einer Kinderwunschklinik, weiß, wohin diese Reise geht. Er zeichnet vier Kreise auf ein Blatt Papier. „Das sind Ihre vier befruchteten Eizellen“, sagt er. „In ein paar Jahren wird man Ihnen sagen können: Nummer eins ist ein Mädchen mit einem 60prozentigen Risiko, mit vierzig an Brustkrebs zu erkranken. Nummer zwei hat eine Neigung zur Fettleibigkeit. Nummer drei ist ein gesunder Bub, aber er wird nur 1,50 groß. Was tun Sie?“

Strohmer freut sich nicht auf solche Szenen – gerade weil er täglich befruchtete Embryos einsetzt, und miterlebt, wie viele Emotionen und Ängste dabei im Spiel sind. Es brauche dringend eine klare, lebensnahe und praktikable gesetzliche Regelung, um das ganze Thema „aus dem tabuisierten Umfeld herauszuholen“, sagt er. Und es brauche endlich gesicherte Daten, auf deren Grundlage man enscheiden könne, welche Behandlungen sinnvoll sind und welche nicht.

Praktisch alle Expertinnen und Experten stimmen da zu. Doch genau daran scheitert Österreich bisher.

Niemand kann heute sagen, wie viele künstliche Befruchtungen es im Land überhaupt gibt, und wie viele davon zu gesunden Babys führen – dieses statistische Loch gibt es bloß hier und in Albanien. Niemand kann mit Daten belegen, welcher medizinische Eingriff zu welcher Rate von Komplikationen, Fehlgeburten, Frühgeburten und Spätschäden führt.

Bei Frühgeburten etwa liegt Österreich im europäischen Spitzenfeld – auch eine Folge der vielen Mehrlingsschwangerschaften. Die wiederum kommen daher, dass es keine gesetzliche Obergrenze gibt, wieviele Embryos bei einer künstlichen Befruchtung eingesetzt werden dürfen – und dass gleichzeitig nur vier IVF-Versuche von der Krankenkasse bezahlt werden. In Schweden etwa darf jeweils nur ein Embryo transferiert werden. „Auch hier müssten wir dringend etwas tun“, meint Christiane Druml, Voritzende der Bioethikkommission.

„Als Juristin hab ich die Dinge halt gern geregelt“, sagt sie. Als Forscher braucht man Rechtssicherheit. Als Medizinerin kann man auf der Basis von Fakten besser arbeiten. Als Mutter oder Vater helfen einem, in einer aufwühlenden emotionalen Ausnahmesuituation, Ehrlichkeit und Transparenz.

Bloß als Politiker lebt es sich auch im Nebel aus Ideologie, Unwissenheit und Polemik ganz angenehm.

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One Response to Was wollen wir wissen?

  1. Hallo Kollegin, diesen Kommentar habe ich während meiner Recherche gelesen, aber dazu keinen Kommentar abgegeben. Aber eigentlich bin ich in ziemlich vielen Punkten ganz anderer Meinung als Sie oder Fr. Menasse und Fr. Druml – und ich muss Sie enttäuschen, ich bin keine erzkonservative Katholikin, denn in diese Schublade werden KritikerInnen – besonders gerne in Österreich, auch von aufgeklärten Geistern – gesteckt. Ich kann nun gar nicht auf alle Punkte eingehen, denn schließlich habe ich mich mit dem Thema umfassend beschäftigt und das Buch „Kind auf Bestellung“ geschrieben. Wenn Sie wirklich an einer ehrlichen, umfassenden Debatte interessiert sind, dann würde ich empfehlen wirklich über die gängigen Pro-Argumente hinaus zu denken und zu überlegen was eine zunehmende Liberalisierung in diesem Bereich bedeutet.

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